谁在大流行期间拥有健康数据或任何时间?

  • 谁在大流行期间或任何时间拥有健康数据

医生,医院和在线服务之间,数据碎片是医护行业的主要问题并不奇怪。许多患者的健康数据分散在许多提供商系统,地点和服务器上,使得患者难以知道谁可以访问其数据。

这提出了卫生科学家的明显障碍需要访问数据为Covid-19寻求大流行的解决方案,因为它影响了数百万个地理位置。即使在正常时期,提供者之间健康数据的共享和可移植性的限制妨碍了医生根据过去历史确定最有效的治疗协议的能力。

与此同时,这种数据碎片也创造了正在进行的隐私和安全问题,如药店将患者数据销售给营销人员,研究人员追求研究的记录,以及由黑客瞄准的健康数据。

这种不稳定的情况求求出问题:谁应该拥有患者的敏感医疗保健数据?

需要保护患者数据

医疗组织意识到需要保护患者数据。根据一个调查,数据的所有权是卫生提供者在涉及云计算和云计算时的主要问题数据存储。这是一个合理的担忧,健康数据值得一直值得五次如果被盗,并且经常在邪恶的“黑网上”往往出售不健康数据。使用患者数据在研究和统计分析中具有很大的经济价值。

由于患者本身不会控制自己的健康数据,因此围绕数据共享和隐私的许多问题来源。虽然由于目前的分散和分散数据的数据,患者所有权的型号可能似乎远远差不多,但患者所有权范式在世界上的其他地方都在塑造。

爱沙尼亚是一个经常引用的数据所有权的先锋,而欧洲整个欧洲已经建模了数据隐私的渐进视图,其一般数据保护条例(GDPR)立法。在下面GDP.,收集和处理健康数据一般是没有明确同意的禁止个人。GDPR还规定了与个人数据所有权和可移植性相关的严格参数。

提高健康数据可见性

除了提高安全性外,严格患者健康数据所有权的模型还将证明在解决医疗保健行业目前面临的许多后勤和道德问题上,在当今数字时代中收集,分析,部署和保护患者数据周围面临着许多后勤和道德问题。这包括有效地从各种来源中拉动准确的数据,并在获得同意的伦理问题。

Eric Lefkofsky.Healthcare数据分析启动Quotpus的首席执行官首席执行官提供了洞察力,以围绕当前数据所有权模型的挑战规模。

“我认为虽然患者应该拥有他们的数据,但我们都必须解决的挑战是潜在的基础设施,使我们能够在提供者中无缝地传动这种丰富的临床数据,所有这些都完全破碎和淤泥,”他说。

更好的个人和人群数据分析

预测分析和机器学习算法的使用是进入医疗保健领域,有可能改善结果并降低成本。But under the current fragmented system, myriad ethical and legal challenges remain before artificial intelligence (AI) systems can use machine learning to analyze the totality of a single individual patient’s health data, as well as data from large populations of patients — and both of these benefit providers trying to predict which treatments are likely to be most effective for particular types of patients, whether for new strains of coronavirus or any other disease. The challenge of individual patients being “lost in the shuffle” of aggregate data still remains, as big data trends don’t necessarily apply to each and every individual.

例如,通过区块链访问健康数据的预测分析系统将允许安全地访问个人信息,以便在不影响隐私或安全性的情况下允许更好的健康数据分析。目标包括改进的诊断,增强患者体验,减少了每人均医疗成本,更好地了解个人健康概况如何通知和影响大人口未来治疗的发展。

保护隐私的合适监管框架

根据美国健康保险便携性和问责法(HIPAA),断开连接的健康数据从患者的个人识别信息,可以在没有患者同意的情况下合法使用。HIPAA允许任何健康数据分析系统自动从各种来源中提取数据,以帮助医生做出更好的决策,但在不同意的情况下,患者城市和电子邮件地址等个人信息也无法应对。

HIPAA需要从各种AI和机器学习系统分析的数据中删除敏感的个人信息,这是一种隐私和安全性的净积极。但隐私问题是,有足够的数据,使用健康数据的人员和系统可能能够重新识别该人,即使是剥离的个人信息也能重新识别该人。因此,单独的HIPAA并不一定解决涉及自动聚合和分析数据的AI和预测系统时存在的潜在道德Quagire。

微软GDPR实施和HIPAA合规报告概述了两条法规之间的关键差异,为什么政策制定者可能希望向GDPR模型视为他们的健康数据的患者所有权:

“The GDPR imposes more strict conditions on the processing of ‘sensitive’ categories of personal data, which include health, biometric and genetic data, but such categories also include other types of data unrelated to health, such as race, ethnic origin, political opinions, religious or philosophical beliefs, and trade union membership.”

While health systems continue to have issues when it comes to using patient information in ways that directly lead to improved outcomes, protection of patients’ rights must remain a priority, as a greater focus on data collection and analysis will likely be a big part of the solution when it comes to preparing for future pandemics or other emergencies and predicting and improving outcomes.

“我最终思考,唯一的解决方案是人们必须拥有他们的数据,”埃里克托普尔说,Scripps翻译科学研究所的创始人和主任。“我们看到其他国家,如爱沙尼亚和瑞士,采用了这一所有权。人们可以与医生,医学研究项目和那种事物分享他们的部分数据。最终,我们会去那里,因为[数据所有权]必须被视为民事权利。“

如果与GDPR同样地构建,明天的患者拥有数据将通过在未明确同意的情况下提供对第三方访问的第三方访问权限来提高安全性和隐私。

“医疗记录构成个人数据的特殊类别,因为处理可以为数据主体的基本权利和自由产生重大风险,”解释Ian Deguara.,马耳他信息和数据保护委员会办公室技术事务总监。“GDPR规定了更强大的数据保护规则,有效意味着数据受试者将更多地控制其个人数据。”

在未来,患者拥有的数据模型可能看起来更像是一个选择的系统,人们意识到某种AI和其他分析系统正在寻求使用他们的数据,并在他们决定公众良好可能的情况下提供明确的同意它。该福利将涓涓细流到医生,医生,医院和保健科学家,使他们能够在紧急情况下进行速度研究,改善诊断,并举行治疗,使个人有机会控制其医疗保健结果。完整的循环。

2020-05-04T17:41:52 + 00:00

关于作者:

John Paulsen.
John Paulsen是一个“良好”倡导者的数据,在数据存储行业近20年。他帮助推出了许多行业,包括HAMR技术,10k-RPM和15K-RPM硬盘,设计专为视频和游戏,串行ATA驱动器,流体动态硬盘电机,60TB SSD和Mach2多执行器技术而设计的驱动器。